Lokos y Xifladas

Lokos y Xifladas

jueves, 6 de noviembre de 2008

Síndrome de Post-polio y Dicen que tengo un Fantasma ...

El síndrome de post-polio (PPS) es una enfermedad que afecta a muchas personas que tuvieron poliomielitis muchos años antes. La polio (forma abreviada de poliomielitis, a la que en una época se denominaba parálisis infantil) es una enfermedad viral que puede infectar el sistema nervioso y, en algunos casos, provocar parálisis. Hasta mediados de la década de los 50, todos los años la polio dejaba incapacitadas o mataba a miles de personas, principalmente niños y adultos jóvenes, en los Estados Unidos y a muchos otros miles en el resto del mundo. Gracias a la vacuna Salk y a la vacuna oral Sabin, desarrollada poco tiempo después, se han erradicado las infecciones de polio naturales de los Estados Unidos desde hace ya casi tres décadas. Ambas vacunas fueron desarrolladas hace cinco décadas con el apoyo económico de March of Dimes. No obstante, muchas de las personas que sobrevivieron las epidemias pasadas de polio están desarrollando nuevos problemas.

¿Cuáles son los síntomas del PPS?
El síntoma principal del PPS es una nueva debilidad muscular que empeora gradualmente.
Suele estar acompañada por una menor resistencia muscular durante actividades, dolor en los músculos y las articulaciones, desgaste muscular y fatiga excesiva. Incluso los músculos que no se creían afectados en el brote de polio anterior pueden verse afectados. Con menos frecuencia, pueden producirse dificultades respiratorias y problemas para tragar. Por lo general, estos síntomas se desarrollan 15 años o más después de la enfermedad original.
Sin embargo, no todos los individuos que presentan uno o más de los síntomas descritos anteriormente tiene PPS. En algunos casos, al realizarse una evaluación médica, se descubre que el individuo sufre de artritis, tendonitis y daños en los cartílagos. Todos estos trastornos pueden ocurrir al ir aumentando la edad de un individuo, pero suceden con más frecuencia cuando los movimientos y la capacidad de soportar peso se han visto alterados como consecuencia del debilitamiento de los músculos. La debilidad muscular progresiva o la fatiga también pueden deberse a varios otros trastornos.

¿Cuáles son las causas del PPS?
Aún no se conocen bien las causas del PPS. No obstante, muchos investigadores sostienen que los síntomas de PPS se deben en parte a las mayores exigencias impuestas sobre las células nerviosas sobrevivientes. Durante el ataque inicial de polio, algunas células nerviosas de la médula espinal que controlan los músculos, llamadas neuronas motrices, resultan dañadas o destruidas. Sin los impulsos de estas células nerviosas, un músculo no puede funcionar. Afortunadamente, algunas neuronas motrices sobreviven a la polio y establecen nuevas conexiones nerviosas con las células del músculo que han quedado desconectadas para intentar asumir la función de las células nerviosas que fueron destruidas. Este proceso permite que el paciente pueda volver a utilizar, al menos parcialmente, los músculos afectados. Sin embargo, con el paso de los años, estas células nerviosas sobrecargadas pueden comenzar a fallar y causar un nuevo debilitamiento muscular.

¿Cómo se diagnostica el PPS?
Las personas que hayan tenido polio y sospechen que tienen PPS deben consultar a su médico, quién los derivará a un especialista en trastornos neuromusculares, preferentemente con experiencia en el síndrome de post-polio. Estos especialistas incluyen, entre otros, neurólogos, psiquiatras (especialistas en rehabilitación) y ortopedistas. Además del examen neurológico, los médicos suelen recomendar pruebas, como estudios de diagnóstico por imágenes (tomografías computadas y resonancias magnéticas), para descartar otros trastornos con síntomas similares. No obstante, no existe una prueba específica que permita diagnosticar el PPS. Por lo general, la terapia adicional, en caso de ser necesaria, es supervisada por especialistas en centros de medicina de rehabilitación.

¿Cómo se trata el PPS?
No existe ninguna cura para el PPS. No obstante, en muchos casos el tratamiento puede atenuar
o eliminar algunos de los síntomas. La mayoría de las personas que padecen PPS pueden beneficiarse con algunos tipos de ejercicios. Un programa de ejercicios adecuado que no le produzca fatiga al paciente y que esté diseñado por un médico o un terapeuta físico especializado en PPS puede ayudar a mejorar la fortaleza y el funcionamiento de los músculos. Algunas personas pueden participar en ciertos tipos de entrenamiento aeróbico mientras que otras pueden beneficiarse con ejercicios de elongación suaves o sesiones de yoga. No obstante, puede ser conveniente que las personas afectadas que se sientan demasiado débiles o fatigadas por sus actividades cotidianas se abstengan de hacer ejercicio.
La mejor manera de tratar la fatiga es mediante cambios en el estilo de vida, por ejemplo, incluyendo períodos de descanso regulares y siestas durante el día. Las personas con fatiga muscular limitada a grupos de músculos específicos deben regular cuidadosamente sus actividades, intercalando períodos de actividad física con períodos de descanso durante el día. También es aconsejable que consideren la posibilidad de dejar de realizar actividades innecesarias que les consumen demasiada energía, como hacer la cama, y que tomen asiento en lugar de permanecer de pie, siempre que sea posible. Bajar de peso también puede ser beneficioso. En algunos casos, puede ser útil cambiar el trabajo por otro más sedentario o trabajar menos horas. El uso de dispositivos auxiliares, como aparatos ortopédicos, bastones,
ortesis y el uso intermitente de sillas de ruedas o patinetas motorizadas para largas distancias, puede ayudar al paciente a conservar su energía.
El dolor que caracteriza el PPS puede deberse a diferentes causas. En algunos casos, el tratamiento de otros trastornos, como la artritis y la tendonitis, atenúa los síntomas.
Las personas con problemas respiratorios deben vacunarse contra la gripe todos los años y aplicarse la vacuna neumocóccica, que ayuda a prevenir la neumonía. Estas personas también pueden beneficiarse con el uso de dispositivos de asistencia respiratoria durante la noche para poder dormir mejor y aumentar los niveles de energía. La enseñanza de técnicas especiales para tragar y la modificación de la dieta pueden facilitar la tarea de comer a aquellos pacientes que tienen problemas para tragar.

¿Es posible prevenir el PPS?
Actualmente no se conoce ninguna manera de prevenir el PPS en las personas que tuvieron polio paralizante con anterioridad.



Dicen que tengo un Fantasma


Dicen que tengo un fantasma
¿en mi alma o en mi cuerpo?.
Dicen que ha de salir fuera,
que devora poco a poco, el gozar del pensamiento.
Que te hace ser un Duende,
expresando con vocablos y en idioma de tu cuerpo,
lo que no se explican médicos, lo que no entienden Maestros.
Este “otro yo” caprichoso, pasa de Duende a Fantasma,
da la vuelta a la evidencia y hace que parezca falsa.
De la risa pasa al llanto, creando luchas absurdas
entre lo que dices, crees y sientes,
y lo supuestamente “cierto”, “real” y/o, “correcto”

Este Duende caprichoso cambia todo en un momento,
Algo que parece grave lo convierte en pasajero
y es capaz de confundir mis tristezas y lamentos,
con etiquetas marcadas de “Síntomas muy complejos”.

Me devuelve las preguntas, como hechas a un espejo
con respuestas razonadas desde los actos reflejos,
desde zonas sensoriales, desde lugares secretos
donde se versan palabras, donde no sirven los cuentos

Y como en una viñeta virtual
Se crean visiones de ideas…
cuerpos de dragones con forma de estrellas,
reflejando su silueta en mis propias emociones,
evocando a la Paciencia como experta y más sabia de las Ciencias.

Esa ciencia,
la que devuelve el lamento con reglas sin fundamento,
con fórmulas Magistrales
que mantienen la razón engañando al corazón,
matando el entendimiento
que te hace respirar, cuando ni aliento te queda
para poder explicar lo que de entrada, es correcto.

Dicen que tengo un Fantasma, que vive conmigo, dentro.
Que sabe lo que yo quiero, conoce lo que yo siento,
sabe bien lo que me gusta, pero me pone tropiezos,
con formas de paradigma eternizando así el juego.

Un fantasma juguetón que conoce bien mi cuerpo,
Y aún así y a pesar mío, surgen las dudas de nuevo,
provocando a la Paciencia, complicando aún más el juego
con nuevas y absurdas normas, volviendo loco mi cuerpo.

Ese fantasma que intenta que fallezca en el intento,
que abandone la Batalla, que pierda hasta el desespero,
que me sienta ruin e inútil, que crea que ya no creo.
Que haga que me desengañe de la Ciencia y sus remedios,
Que me haga sentir culpable hasta de mis pensamientos,
que sienta la frustración como parte de mi cuerpo,
como forma inseparable de un concepto, el Sufrimiento.

Dicen que tengo un fantasma
que conoce bien mi cuerpo.
Que me hace vivir pendiente hasta de lo que ni quiero.
Que me hace sentir pequeña dentro de mi piel y cuerpo
Sin saber dónde ni cómo ir a buscar el consuelo.

...."Y puestos a imaginar…,
en el tiempo, como en la relatividad,
algún o alguna científica, le de por investigar.
Y un día dentro de cientos, buscando entre morfinas y Profacs,
además de ejercicios corporales y hasta en la motricidad,
pasando por los masajes, tranquilos y suaves, de los que no hacen mal
y buscando entre terapias , pruebas psicométricas
y un montón de cosas más…
Encuentre curiosamente, casi por casualidad,
que ese fantasma no existe, ese fantasma no es tal.
Todo ese “mal” es producto de una mala enfermedad,
inevitable y mezquina, terca, tozuda y tenaz.
Que parece que transforme la realidad en fatal,
que mientras no se ha encontrado el antídoto a tal mal,
cuentan que quien lo padece, le es difícil de olvidar.
Nuria Bastero.
Quiero agradecer a nuestra amiga Jojo, por la invaluable colaboración para realizar este articulo y a Nuria por prestarnos su escrito, lamentablemente tuve que editarlo, pido perdón...

5 comentarios:

Anónimo dijo...

gracias a jojo por dar el reportaje , y muchas gracias a afro por ponerlo en el bloc y gracias a nuria que lo escribio
y dejo que lo pusiesemos en el bloc gracias a todos por dejarnos ver un poquito de esa enfermad que tanto mal hace y que poco conocemos besitos a todos de nuski

Anna dijo...

Gracias por este articulo... me ha enseñado mucho... no sabia nada sobre el postpolio gracias a todos muakkkkkk

Anna

jojojojo963 dijo...

Gracias por publicar sobre la polio, que tras ser erradicado afortunadamente, queda en el olvido. Y el desconocidísimo postpolio más... por eso mi compañera Nuria lo bautiza fantasma. Porque al principio nadie sabía dar respuesta a todo lo que nos pasa. Bueno y ahora, todavía, quedan facultativos que no saben o no quieren saber...
Gracias por publicarlo.
Portaros mal y pasarlo biennnnnnnn
Besos
Jose

Anónimo dijo...

Ya decia yo que sería mucho esperar que Uds. publicarán un comentario mío.Gracias Nuria no te preocupes comprendo que siempre existirán las personas que no logran romper con cadenas que arrastran sin motivo alguno,me siento mucho mejor al recordar que jámas les NEGUE un instante para subirles el anímo, escuchar sus angustías a sus miedos y grandes preocupaciones, siempre les dí todo el tiempo que tenía disponible y el que no tambén, me buscaba la forma de escuharles a todos y cordinar horarios para los miembros de paises de Europa, Sud y Centro Ámerica y las de mí país México.
Gracias a tod@s los que conforman este Blog. Seguiremos en las mismas circustancias, solamente una idealista incansable sé puede creer Post Polio No Tiene Fronteras, ni Nacionalidad, La Unión de tod@s nos haría más fuertes y lograríamos más.

En mí Blog, en mís espacios, en mí Org siempre serán escuhados y recibirán atención cuando la requierán.

La Discapacidad Solo Marca UNA Diferencia y esa diferencia es la actitud con la que determinen vivirla positivamente o flagelandose por algo que es inmodificable.
Las personas con mucha facilidad "olvidan a quíen les dio la mano y su amistad" Sea pues... sigamos adelante siempre adelante cada quíen por senderos separados.

Anónimo dijo...

Bien vamos avanzando Gracias Nuria y amig@s de este Blog por publicar este mensaje, lastima qu el anterior el que valia la pena no lo hicierón.
Pero siempre por algo se comienza y esta es una buen seña.
Ya paso... ya me retome y ni soy bicho raro ni menos un fantasma les enviaré la entrevista que me hicieron dónde aclaro todo, saluditos.

Mas Que Sorprendente Reloj: